сервисы фонда
Идея проекта «Расширяя границы, увеличиваем возможности» выросла из многолетней работы регионального отделения ВОРДИ — Всероссийской организации родителей детей-инвалидов и взрослых инвалидов с ментальными и иными нарушениями.
Ульяновское отделение начало работать в 2018 году, когда в регионе едва не закрыли представительство. Именно тогда Светлана Верюгина согласилась его возглавить. Она вспоминает: «Мне было важно не просто сохранить организацию, а сделать так, чтобы семьи чувствовали поддержку, а государственные гарантии реально выполнялись».
Личная мотивация руководителя проекта тоже стала его движущей силой.
«Когда моей дочери поставили диагноз, я была совершенно одна. Я не знала, к кому идти, кого спрашивать. Сейчас моя задача — провести другие семьи через те двери, которые когда-то были закрыты передо мной», — говорит Светлана Верюгина.
С 2020 года отделение реализовало проекты, связанные с бесплатной арендой технических средств реабилитации, привлечением узких специалистов высшей квалификации, корректировкой индивидуальных программ реабилитации.
Однако именно поток обращений от родителей о нехватке качественных ТСР стал отправной точкой для нового проекта.
«Родители вынуждены обращаться к благотворителям и спонсорам, хотя государство обязано обеспечивать их техническими средствами по реальным потребностям», — говорит Светлана Верюгина.
Проблема усугублялась еще и тем, что многим детям с тяжелыми множественными нарушениями невозможно было выехать за пределы региона, чтобы получить всестороннее обследование. Поэтому общественники решили сами в буквальном смысле слова прийти к ним на помощь и разработали проект выездной и комплексной помощи.
Сначала была сформирована мультидисциплинарная команда. В нее вошли ортопед и нейроортопед Александр Стеклов, специалист по взаимодействию с медико-социальной экспертизой Анна Фирсова, юрист по вопросам доступной среды Елена Мизинина и координатор образовательного направления Анна Сухорукова.
«Мы собрали команду так, чтобы каждая семья получала не одну консультацию, а комплексное решение своих вопросов», — поясняет Светлана Верюгина.
Все обращения направлялись через федеральную цифровую платформу, что позволяло фиксировать каждый запрос, отслеживать работу специалиста и видеть, насколько удовлетворен результатом заявитель.
Проект охватил четыре региона: Ульяновскую, Оренбургскую, Пензенскую и Нижегородскую области. В каждом проводились выезды в муниципалитеты, чтобы семьям не приходилось ехать с тяжелым ребенком далеко от дома. Выездная работа зачастую продолжалась с восьми утра до девяти вечера. Родители шли без остановки, и консультанты не могли отказать, сославшись на усталость.
Помимо приемов проводились мастер-классы и практикумы для врачей и специалистов. А в Нижнем Новгороде обучение прошли также студенты и ординаторы медицинского университета. Опытные врачи объясняли молодым специалистам, на что обращать внимание при оценке состояния ребенка.
В нескольких регионах после визита команды ВОРДИ появились свои семейные приемные. В них работают специалисты, которых проект не просто проконсультировал, но и подготовил к дальнейшей самостоятельной работе.
Во время реализации проекта помощь получили 198 семей. Родители получили профессиональные заключения, корректировку индивидуальных программ реабилитации и абилитации и рекомендации по подбору действительно подходящих технических средств. Для многих это означало шанс остановить развитие вторичных осложнений.
«Мы впервые почувствовали, что нас слушают. Нам не только объяснили, какие средства реабилитации подойдут сыну, но и сразу начали помогать оформлять документы», — вспоминает мама одного из тяжелых ребят Наталья.
Но главным результатом стало то, что в регионах остались подготовленные специалисты — и семейных приемных, и медицинских учреждений.
«Мы никогда не хотели просто приехать и уехать. Наша цель была в том, чтобы оставить в регионе работающую систему поддержки», — подчеркивает Светлана Верюгина.
Общественники планируют реализовать новый проект «Расширяя границы: взгляд на восток», который охватит Новосибирскую область, Бурятию и Республику Алтай.
«Расширяя границы, увеличиваем возможности» — пример того, как профессиональная команда, поддержка государства и личная вовлеченность способны менять жизнь семей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями. Он показал, что даже одна поездка в муниципалитет может стать началом системных изменений, а забота, помноженная на компетентность, действительно расширяет возможности — и детей, и родителей, и целых регионов.
сайт организации
