сервисы фонда
с тяжелыми множественными нарушениями развития
Проект вырос из многолетней практики помощи детям с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). «Изначально мы работали с детьми-сиротами и выстраивали модель их сопровождения с нуля», — рассказывает руководитель проекта Юлия Тарасова.
Когда стали работать с семьями, выяснилось, что множество родителей остаются один на один с отсутствием важных бытовых и жизненных навыков у детей, нехваткой специалистов, неимением диагностики и сложностями в повседневной коммуникации со своими детьми. Большинство центров работают в рамках одного метода. Они занимаются или только развитием коммуникации, или только обучением движению или поведению, но не формируют конкретных и значимых для семьи целей. Кроме того, никакие цели не достигаются без активного участия родителей.
Было решено масштабировать собственную модель работы в том числе с применением коучинговых стратегий в общении с родителем. Это значит, что сначала необходимо было научить определенным тактикам взрослых, чтобы потом дома они занимались с детьми.
«Этот проект — моя личная инициатива, основанная на вере в потенциал детей и их родителей. За эти годы я видела сотни примеров, когда научно обоснованная четко организованная помощь меняла траекторию развития ребенка и качество жизни семьи», — объясняет свою мотивацию Юлия Анатольевна.
Семьи обращались в проект, заполняли анкету. Затем приглашались на первичный прием, цель которого — проверить основные вехи развития ребенка, задать уточняющие вопросы маме и папе и главное — выяснить, где родитель испытывает напряжение с ребенком, выявить наиболее проблемные области. Потом в течение 4–6 встреч диагностировали развитие ребенка и разрабатывали индивидуальную программу его дальнейшего роста, центральная часть которой — цели по SMART. А потом дети с ТМНР посещали групповые и индивидуальные занятия, ребята с ОВЗ — преимущественно индивидуальные. Родители постепенно включались в сопровождение, чтобы навыки закреплялись дома. Проводили промежуточные встречи для оценки и корректировки целей, ежедневно фиксировали динамику. При достижении задач определяли новые запросы, поддерживая семьи в чате, консультациями, семинарами, базой знаний и историями в соцсетях.
Благодаря гранту расширили количество семей, которые получали помощь, с 12 до 50. Апробировали полный цикл методики (запрос первичный прием — диагностика — цели — лайфхаки домой/чек-лист — повторный прием). Взяли в работу не только детей с ТМНР, но и с ОВЗ. Создали видео о проекте, усилили информационную кампанию. Апробировали базу знаний Дети.про на волонтерах, новых специалистах и родителях. Один специалист организации прошел переподготовку в Санкт-Петербурге по основам эрготерапии.
Проекту помогали партнеры. РОО «Милосердие» поддержал информационно и привлекал семьи. Город предоставил помещения, волонтеры участвовали в занятиях после обучения.
Столкнулись с большой трудоемкостью работ и неравномерным распределением нагрузки. Требовалось много времени и сил на наблюдение, корректировки ИПР. Не все родители включались в процесс. Некоторые привыкли к иному взаимодействию, в формате «специально обученный человек лучше знает». Или имели нереалистичный запрос. Испытывали дефицит коучей и специалистов, владеющих эрготерапией и трансдисциплинарными навыками.
Однако у всех детей с ТМНР повысилась самостоятельность в быту. Они стали свободнее обслуживать себя во время еды, перемещения, игр, проявляли желание помогать родителям при одевании и раздевании. У них появилась коммуникация — они хотели общаться: жестами, символами, действиями. Родители научились понимать потребности ребенка, организовывать среду, ритуалы, питание, сон. У большинства запрос удалось трансформировать из мечты в конкретную цель. Семьи отметили снижение стресса и улучшение качества жизни. Писали в отзывах: «Я раньше просыпалась и не знала, как я с ним буду целый день, а сейчас мне стало гораздо легче» (Марьям И).
Есть и очень яркие победы. Ребенок со сложным и редким генетическим синдромом, который мог только лежать на полу, на боку и облизывать игрушку, пошел в школу в ресурсный класс. Там ему подобрали среду, позу, адаптировали под него мебель, чтобы он мог сидеть чуть дольше. Ребенок научился предметной коммуникации и начал ее расширять темпами быстрее, чем успевали ему организовать расписание. Научился полностью раздеваться и класть предметы одежды в шкаф. Правда, пока не различает свои ботинки и чужие, но это дело времени.
«Мы бы хотели масштабировать проект и передавать наши технологии. У нас есть книга по внедрению технологии на базу полустационарных и стационарных учреждений. И хотелось бы завершить верификацию методики и войти в справочник доказательных практик», — делится планами руководитель проекта.
«Наш лайфхак для других НКО, работающих в нашей сфере: не делайте проект для семьи — делайте проект вместе с семьей. Используйте цифры. Измеримые результаты помогают видеть реальность и действовать в соответствии с текущей ситуацией», — советует Юлия Тарасова.
сайт организации
