arrow-top
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
Москва

Что планировали сделать

Когда Русфонд подавал заявку на этот грант, в Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова было 75 тысяч человек. А нужно минимум в 8 раз больше – 630 тысяч. Чтобы у людей, заболевших раком крови, был шанс, реальный, а не призрачный, найти своего генетического близнеца – совершенно незнакомого человека, который бы поделился своим костным мозгом и спас ему жизнь. 10-летнему Васе Перевощикову из Удмуртии 5 лет назад такого донора не нашли, и он умер. В память о нем и назвали Национальный регистр доноров костного мозга, который Русфонд начал строить с 2013 года.

Ежегодно он прирастал на 10 – 12 тысяч доноров. В 2018 году фонд рассчитывал удвоить этот рост и поднять качество, внедрив метод NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования доноров (это анализ, который позволяет определять генную совместимость донора и реципиента). Важно было снизить стоимость типирования с 14 тысяч рублей до 7 тысяч, а это как раз возможно, если в год анализ на совместимость будут сдавать 24 тысячи человек.

Чтобы дополнительно привлечь 12 тысяч добровольцев, запланировали большую информационную кампанию, рекрутинговые акции в 20 регионах страны, покупку реагентов, расходных материалов и оборудования для типирования (на средства от благотворительных пожертвований). А также большую конференцию с участием всех партнеров проекта.

photo 062_01.jpg
Что в итоге получилось

Материалы в СМИ

О донорстве костного мозга стали говорить: чаще и громче. К проекту подключились ведущие российские СМИ. Был запущен уникальный информационный проект – интернет-журнал «Кровь5». Его авторы – сами доноры. На сайте собраны реальные истории людей, которые сдали анализ на типирование, вошли в регистр и теперь живут необычной жизнью – ждут звонка. Хирургу Георгию Илояну из Армении, например, позвонили через19 лет! Здесь публикуются новости науки и медицины, полезные ссылки.

Акции

Они прошли по всей стране и по крупицам пополняли Регистр. 399 добровольцев – Санкт-Петербург, 256 – Астрахань, 82 – из маленькой Навли в Брянской области. Много акций прошло по инициативе простых людей, которые узнали о Национальном регистре из СМИ. Например, в Чебоксарах людей помогла организовать 18-летняя школьница Елена Аникина. А в селе Ермаковское в Красноярском крае акция прошла по просьбе мамы маленькой девочки, умершей от лейкоза, Снежанны Каратаевой.

В итоге за год акции в 52 регионах страны привлекли в регистр свыше 15 тысяч добровольцев. Удалось создать рекрутинговую сеть, способную в 2019 году собрать уже до 30 тысяч потенциальных доноров.

Договор с частным медцентром

Огромным шагом по изменению работы с донорами стал договор с «Инвитро» – крупнейшей в России частной медицинской компанией по лабораторной диагностике. Если раньше нужно было искать место, где можно пройти анализ на типирование, или ждать акции, то с 1 октября 2018 года любой желающий может сдать кровь для вступления в регистр в своем городе в любом из офисов компании. По стране их около тысячи.

photo 062_02.jpg

Новая лаборатория

И, конечно, новая лаборатория для типирования доноров костного мозга методом NGS, который позволяет увеличить скорость исследования и снизить его стоимость. Лабораторию Русфонд открыл в Казани совместно с Институтом фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (КФУ). Ее мощность – 25 тысяч доноров в год.

Первая Всероссийская конференция

Проект дал возможность собрать на большом форуме уникальных экспертов по вопросам донорства костного мозга. Первая Всероссийская конференция с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» прошла в Казани в ноябре 2018 года.

Результаты реализации проекта в цифрах
Количество опубликованных в СМИ заметок о донорстве костного мозга и Национальном регистре
72
445
618%
Количество подготовленных телесюжетов о донорстве костного мозга и Национальном регистре
14
38
271%
Количество проведенных по проекту акций по привлечению потенциальных доноров
22
23
105%
Количество человек, получивших информацию по вопросам донорства костного мозга (охват аудитории партнерских СМИ)
2000000
7000000
350%
Количество потенциальных доноров костного мозга, привлеченных в Национальный регистр на донорских акциях, организованных по проекту
12000
12725
106%
План
Результат
%
Эффективность
С какими трудностями столкнулись

В организации акций по привлечению потенциальных доноров участвовало очень много людей, поэтому было сложно заранее запланировать точные даты проведения, часто они сдвигались, приходилось корректировать расходы. Запуская проект, авторы ставили перед собой сверхзадачу – с помощью партнерских СМИ привлечь 24 тысячи потенциальных доноров костного мозга. Но, несмотря на широкий охват аудитории в них, получили только две трети от запланированного количества.

Как развивается проект

Развитие Национального регистра продолжается каждый день.

– Мощность казанской лаборатории будет расти до 40 тысяч типирований уже в будущем году. И в 2020-м мы собираемся приступить к строительству лаборатории в Москве, – рассказал президент Русфонда Лев Амбиндер. – Планируем в 2020 – 2021 годах включать в общую базу по 40 тысяч, а в 2022 – 2024 годах – по 50 тысяч доноров ежегодно.

С 1 декабря 2019 года запускается новый проект – «Академия донорства костного мозга». Он для того, чтобы объединить и систематизировать все накопленные знания и передать их НКО и волонтерам, которые занимаются рекрутингом добровольцев, и врачам клиник, которые проводят пересадку костного мозга.

Паспорт проекта
Организация
Благотворительный фонд помощи тяжело больным детям, сиротам и инвалидам «РУСФОНД»
сайт организации
Название проекта
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
Грантовое направление
охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни
passport-icon-description
Целевые группы
лица с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями, россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга, потенциальные доноры костного мозга
Бюджет проекта
Размер гранта 7 003 611 ₽
Софинансирование 84 000 000 ₽
Сроки реализации
12/1/2017 – 11/30/2018
Другие проекты ТОП-100