сервисы фонда
Главная боль родителя паллиативного ребенка — остаться один на один с проблемами и каждодневными заботами. Одиночество не только изматывает, но и порождает незнание, неправильный, травмирующий уход за особенным ребенком. Нередко таких детей «прячут» от людей, перестают развивать, лишая самостоятельности. В итоге семья оказывается в катастрофическом психологическом положении. На грани выживания находятся семьи и в финансовых вопросах. Из-за незнания правовой части они практически не получают льгот.
Социальные службы ориентированы на надомную помощь взрослому населению, и то в исключительных случаях. А поддержка детей ограничивается кратковременными курсами в стационаре, что не дает хороших результатов. Осложняет ситуацию и отдаленность проживания таких семей. В Фонде помощи детям с неизлечимыми заболеваниями им. Ани Чижовой задумались над тем, как изменить ситуацию, и разработали проект «Приближая помощь: создание пунктов социальной помощи в удаленных районах Чувашии и Марий Эл для паллиативных детей», который получил жизнь с помощью президентского гранта.
«Мы не знаем другие НКО и социальные центры, которые на этих территориях оказывают подобную помощь. И если нам не удалось бы сделать ее доступнее, то последствия для детей и родителей стали бы плачевными. Мы очень старались не допустить возникновения безнадежных, отчаянных ситуаций, которые приходится довольно часто наблюдать», — делится руководитель Фонда Ирина Лапшина.
На сегодняшний день в реестре Фонда числится 424 нуждающихся в помощи ребенка и взрослых. Из них 177 детей живут в отдаленных от Чебоксар районах. Также Фонду известно примерно о 120 детях в Йошкар-Оле и ее окрестностях.
Как показала практика, проект вызвал большой интерес родителей особенных детей. Кстати пришлась помощь няни, социального работника и специалиста по развитию.
«Родители наших подопечных и сами подопечные с готовностью и радостью принимают наших специалистов и хотят, чтобы они приходили как можно чаще», — рассказывает Ирина Лапшина.
При профессиональной надомной поддержке родители научились правильно ухаживать за своими детьми с паллиативным статусом, занялись их развитием, активно и правильно используют переданные Фондом средства физического позиционирования, принимают помощь по подбору технических средств реабилитации и получают удаленные онлайн-консультации специалистов.
Родители активно включились в жизнь специального чата, из которого они получают необходимые подсказки и следят за возможностью получить помощь в оффлайн-режиме. Параллельно решаются юридические и психологические вопросы.
«Поддержку нашли и я, и моя тяжелобольная доченька Ева. Психологическая помощь помогла мне справиться с принятием поставленного диагноза. Потом была юридическая помощь, помогают во многих вопросах и сейчас. А игротерапевта Ева встречает словами: „Наша любимая тетя Светочка пришла!“ Занятия проходят максимально мягко и бережно», — рассказывает жительница Йошкар-Олы Анастасия Урусова.
Сами работники рады, что могут наблюдать за развитием подопечных.
«Два года работы дали понять, что неразрешимых проблем не существует, вместе мы можем добиться хороших результатов, улучшить качество жизни детей», — подчеркивает сотрудница Фонда Катерина Уткина.
Главной трудностью всегда остается поиск сотрудников: в районах сложно найти узкопрофильных специалистов, которые хотят и могут помогать тяжелобольным детям. Психологи, учителя, соцработники в госучреждениях нацелены на моментальный результат, а подопечные Фонда все разные, с разными диагнозами, разной моторной функцией, и к каждому нужно найти свой подход.
В настоящее время проект продолжается, выездные службы из узкопрофильных специалистов каждый месяц командами навещают подопечных по специальному графику.
«Мы развиваем проект, расширяем помощь: привлекаем новых сотрудников, открываем мобильные бригады в районах», — подчеркивает Ирина Лапшина.
В этом и следующем годах запланировано увеличение помощи подопечным. Для этого Фонд участвует во всех грантовых конкурсах, получает пока малую оплату социальных услуг от государства, старается больше привлекать средств с помощью фандрайзинговых кампаний.
сайт организации
