сервисы фонда
В Московской области проживают 262 больных муковисцидозом, ежегодно заболевание диагностируется у 10–15 детей и молодых людей. И все они нуждаются в системной медицинской помощи, реабилитации. А еще им очень важна поддержка.
Именно поэтому региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» решила объединить в поддерживающее сообщество родителей детей, больных муковисцидозом, взрослых больных, членов их семей, проживающих в Московской области.
«Проект „Мы вместе“ оказывает системную помощь семьям подопечных — это около 1000 человек. Муковисцидоз требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. Его пока нельзя вылечить. Мы боремся за жизнь наших ребят, за доступность лечения, создаем условия для улучшения качества жизни, сопровождаем семьи постоянно, оказывая в том числе и психологическую поддержку», — рассказывает руководитель проекта и мама взрослого сына, страдающего муковисцидозом, Ольга Алекина.
Вебинары и школы муковисцидоза стали не только источником полезной информации, но и возможностью обменяться опытом с другими родителями, которые проходят через те же трудности. Это придает родителям сил и оптимизма. Проект дал настоящее чувство сообщества. Помощь юристов оказалась бесценной, особенно при оформлении документов на лекарственное обеспечение жизненно важными препаратами.
«„Мы вместе“ — это не просто проект, это наша вторая семья. Так совпало, что проект начался как раз в очень сложный для нас период постановки диагноза дочери. Спасибо всей его команде!», — делится папа ребенка с муковисцидозом Андрей К.
Действительно, проект объединил семьи, которые поддерживают друг друга. А появившаяся в пандемию онлайн-школа муковисцидоза работает по сей день и тоже делает свое дело. Теперь родители могут получать информацию в любое удобное для них время, вне зависимости от того, где они живут. А волонтеры в ковид уберегли людей от инфекции. Они адресно доставляли лекарственные препараты, лечебное питание, оборудование.
В семье Александры Б. в 2021 году родился чудесный и по всем роддомовским параметрам здоровый малыш. А спустя месяц ребенку поставили неутешительный диагноз. Мама первые дни рыдала, ничего не ела и почти не спала. Отрывками читала интернет, пыталась разобраться в диагнозе: «…с этим долго не живут — максимум до 30 лет, если рано обнаружат…», «поражение легких, поджелудочной железы, почек, печени…», «годовой лечебный курс до 1,5 миллиона рублей…», «усиленное питание»… В голове крутились страшные мысли.
Александра нашла телефон Ольги Алекиной. С первых слов та буквально вытащила женщину из пропасти отчаяния, сказав, что муковисцидоз не приговор. Тем же вечером у Александры появился чудесный координатор Маша, которая на связи практически всегда. Она поддерживает в минуты слабости и очень помогает советами по терапии.
«Не знаю, что было бы без всех этих людей, без встреч с родителями и психологами. После одной такой встречи я впервые за долгое время спала спокойно. Конечно, сказать, что страх полностью отступил, не могу. Страшно. Очень. Но бороться со страхом и болезнью вместе значительно легче. Проект сохраняет не только здоровье малышей, но и их родителей», — рассказывает мама ребенка с муковисцидозом Александра Б.
Президентский грант помог проекту развиться и набрать силу. Тем не менее основные сложности у сообщества связаны в первую очередь с поиском финансирования, благотворителей. Все остальное этим смелым людям уже не кажется столь трудным. Главный страх — потерять возможность помогать больным лекарствами и питанием.
«Мы ищем новые формы фандрайзинга, постоянно перестраиваем свою работу в зависимости от обстоятельств, но мы не имеем морального права лишить своих подопечных жизненно важной помощи, которую никто не дублирует — ни государство, ни благотворительные фонды. Мы не останавливаемся на достигнутом, продолжаем работать над текущим проектом „Вектор жизни. Продолжение“ и ждем результатов поданного на конкурс Фонда президентских грантов проекта „Вектор жизни. Новые горизонты“», — говорит Ольга Алекина.
сайт организации
