сервисы фонда
«Спинально-мышечная атрофия — это не только болезнь, это образ жизни, — говорит директор фонда „Семьи СМА“ Ольга Германенко. — И каждая семья, которая столкнулась с этим заболеванием, должна не просто жить в ситуации болезни, она должна научиться с этим справляться, адаптироваться к жизни».
СМА — генетическое заболевание, которое постоянно прогрессирует и приводит к тому, что человек сначала теряет навыки движения, затем не может глотать, дышать. Болезнь может развиваться стремительно, и лекарства от нее пока еще не изобрели. Препараты, которые могут сдерживать ее развитие, очень дорогие. А самое главное, что без других мер профилактики и поддерживающей терапии лекарства малоэффективны.
Главная помощь для пациентов со СМА — постоянное наблюдение врачей, профилактика осложнений, психологическая поддержка и социальная адаптация. Именно этим занимаются в «Клинике СМА».
«Клиника СМА» — это не больница. Это годовая бесплатная программа сопровождения пациентов со спинально-мышечной атрофией и их семей. Аналогов ей в России не существует.
«Наша задача — протянуть руку помощи в нужный момент, чтобы в дальнейшем семья могла качественно жить, зная о методах ухода и лечении заболевания, а также где и когда можно получить помощь», — говорит Ольга Баженова, координатор проекта.
В 2020 году проект получил поддержку от Фонда президентских грантов — это позволило включать пациентов в программу бесплатно.
«Вместе с пользой для конкретной семьи мы соберем практический опыт, который может быть использован как государственными структурами, так и некоммерческим сектором в вопросах помощи пациентам со СМА и другими редкими болезнями», — отметили кураторы проекта.
В программе приняли участие семьи 80 пациентов. Они получили очные медицинские консультации в Москве у врачей с передовыми знаниями в области СМА. Кроме того, к каждой семье был прикреплен координатор, который дистанционно помогал разобраться со всеми нюансами заболевания, отвечал на любые вопросы.
«Когда мы только обратились за помощью в фонд, первое время я звонила туда и рыдала, — вспоминает тувинка Ольга Коряева, мама маленькой Сони со СМА 2 типа. — Но мне, во-первых, „поставили мозг на место“, а, во-вторых, начали помогать информационно».
Информационная помощь для таких семей — самое важное. Кроме дистанционного ведения врачами, они получают поддержку психолога. В решении социальных вопросов помогал юрист. Ведь к борьбе с проявлениями болезни прибавляется еще одна, тоже далеко не простая — борьба за свои права. Также родственников обучали базовым навыкам ухода за пациентом со СМА.
В фонде отмечают, что благодаря проекту удалось спасти многие семьи, которые были на грани распада из-за постоянного стресса. Кроме того, врачи в регионах теперь больше знают о заболевании. Клиника стала площадкой, на которой медики, имевшие лишь теоретические знания о заболевании, могли посмотреть на реальное консультирование пациентов.
Многие семьи, которые приезжали на консультации, не были подготовлены: ни документов, ни результатов предыдущих обследований. Некоторые не улавливали суть того, что говорят врачи.
Кроме того, сложно оказалось предсказать сроки адаптации семьи к сложившейся ситуации. Некоторым не нужно было годовое сопровождение, достаточно было четырех месяцев. Другим же и года было мало. В итоге было принято решение: каждые 2 месяца проводить аудит и выводить из сопровождения семьи, которые уже адаптировались, оставив им при этом возможность звонить координатору.
Третья проблема оказалась связана с тем, что пациентов в тяжелом состоянии невозможно было привезти на консультации в Москву. В идеале для таких семей надо организовывать дистанционные консультации или предоставлять на время поездки респираторное оборудование, чтобы свести к минимуму риски осложнений.
С июля 2020 года участниками программы годового сопровождения стали 179 семей. Команда врачей проконсультировала всех очно и продолжает вести в дистанционном формате.
Кроме того, сложилось сообщество семей — участников проекта, которые делятся своим опытом, поддерживают друг друга.
В рамках адресной помощи при поддержке благотворителей семьи получают необходимое оборудование: коляски, мешки Амбу, откашливатели, пульсоксиметры.
«Мы продолжаем работать для того, чтобы семья, узнав о диагнозе, не попадала в черную дыру страха и неизвестности, — говорят координаторы „Клиники СМА“. — Чтобы дети из самых удаленных регионов могли получить доступ к квалифицированной медицинской помощи, а родители — адекватную информацию о жизни с болезнью, а также психологическую поддержку».
сайт организации
