arrow-top
Право на помощь в конце жизни
Москва

Что предлагали сделать

Когда врачи бессильны вылечить болезнь, это не значит, что они не могут помочь. Каждый год в паллиативном уходе нуждается около 1,3 миллиона россиян, однако, по данным Всемирной организации здравоохранения и Росстата, получает ее только каждый пятый. Часто это происходит из-за того, что сами пациенты и их родные не знают, куда обратиться и на что они могут рассчитывать.

У каждого неизлечимо больного есть право на помощь, право на обезболивание, право жить до последнего дня, оставаясь собой, — говорит учредитель Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.

Именно для того чтобы ответить на все вопросы людей, оказавшихся в подобной ситуации, и появился проект «Право на помощь в конце жизни». Ведь часто даже врачи не знают, куда направить пациента в терминальной стадии или как лечить тяжелый болевой синдром.
Проект предполагал четыре направления. Во-первых, бесплатная круглосуточная «Горячая линия помощи неизлечимо больным людям». Во-вторых, интернет-портал «Про паллиатив», который будут наполнять полезным контентом. В-третьих, нужно было провести информационную кампанию, чтобы как можно больше людей узнали о горячей линии и портале. И последней задачей стало изучение вопроса, насколько качественно предоставляется паллиативная помощь в регионах РФ.

Что в итоге получилось

День и ночь, в будни и праздники люди звонили на горячую линию, где им рассказывали, как поступать в тяжелой ситуации. За время проекта специалисты успели пообщаться с 14 тысячами человек. Звонков было так много, что линию перевели на два канала.

Большинство людей звонили с вопросами, что такое паллиативная помощь и как ее получить. При этом мы не только отвечали им, но и собирали информацию, где чаще всего возникают проблемы с обезболивающими или где пациенты сталкиваются с равнодушием врачей. Эти сведения передавали региональным министерствам здравоохранения и добивались изменений, — говорит Наталья Зуева, руководитель проекта «Горячая линия помощи неизлечимо больным людям».

Часть обращений о том, в какое учреждение можно направить больного, решали с Координационным центром паллиативной помощи в Москве. Но самыми тяжелыми и длительными были разговоры с людьми, находившимися у постели умирающих родных. Их старались выслушать и найти слова поддержки.
Портал «Про паллиатив» тем временем наполняли публикациями. Он стал первой онлайн-энциклопедией о помощи тяжелобольным взрослым и детям. Все материалы на сайте разделили на три понятные категории: пациентам, родственникам, специалистам. Здесь можно найти памятки и видеоинструкции по уходу за тяжелобольными людьми, много ответов на разные «как?» и «что делать?». А еще тут появилась библиотека с книгами, документами и законами по теме.

Кроме того, портал сделали площадкой для вебинаров специалистов по разным актуальным темам. И на нем же планировали создать карту всех учреждений России, оказывающих паллиативную помощь, с контактами и списком услуг.
Чтобы о горячей линии и портале узнали все заинтересованные, участники проекта распространяли листовки и брошюры в аптеках и на мероприятиях фонда. Также размещали постеры большого формата в поликлиниках и на улицах городов в нескольких регионах. Вместе с рекламой в интернете и кампанией в СМИ это дало внушительный эффект: про портал и горячую линию узнало около 23 миллионов человек!

В фонд стали все чаще обращаться люди, которые хотят помочь тяжелобольным в своих регионах — создать новые хосписы, поддержать имеющиеся, узнать опыт московских врачей или сотрудников фонда. Но тут важно понять, что мало просто купить для таких учреждений удобные кровати и лекарства. Чтобы казенный хоспис стал домом, недостаточно повесить занавески. Нужно обучить сотрудников, нужно бесконечно отвечать на вопросы по телефону, нужно все время делиться полезными материалами, которые делает наш отдел обучения и развития. Также проводим стажировки для медиков по всей России, чтобы в каждом хосписе пациенты не чувствовали боли, могли гулять и быть с близкими до самого конца, — рассказала программный директор благотворительного фонда «Вера» Ирина Добридень.

Результаты реализации проекта в цифрах
Количество поступивших обращений на горячую линию
13000
13951
107%
Количество человек, узнавших о горячей линии и портале "про паллиатив"
18000000
23400000
130%
Количество опубликованных спецпроектов на портале "про паллиатив"
10
10
100%
Количество размещенных информационных постеров
100
100
100%
План
Результат
%
Эффективность
С какими сложностями столкнулись

Трудности возникли при подтверждении информации для карты паллиативных учреждений на портале. По многим не было данных — что именно находится по адресу: хоспис, кабинет паллиативной помощи, отделение, сестринские койки, выездная служба или что-то еще. Приходилось выяснять, насколько реально пациентам получить там помощь, какие есть специалисты.
Чтобы отыскать недостающие сведения, сотрудники фонда «Вера» отправили в региональные органы здравоохранения 1,5 тысячи запросов. Как итог, карту не успели закончить в срок, и ее запуск пришлось отложить.

Как развивается проект сейчас

Снова участие в конкурсе президентских грантов в 2019 году — и снова победа! Так проект «Право на помощь в конце жизни» получил продолжение и работает по всем четырем своим направлениям.
Стоит отметить, что в 2020 году портал «Про паллиатив» стал лауреатом Всероссийской медицинской премии «Первые лица» в номинации «Образовательный проект года».

Паспорт проекта
Организация
Благотворительный фонд помощи хосписам "Вера"
сайт организации
Название проекта
Право на помощь в конце жизни: информирование и консультирование неизлечимо больных людей, их родственников и специалистов, оказывающих им поддержку
Грантовое направление
социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан
passport-icon-description
Целевые группы
люди с ограниченными возможностями здоровья, пенсионеры, лица с тяжелыми заболеваниями, онкобольные
Бюджет проекта
Размер гранта 13 295 525 ₽
Софинансирование 9 553 390 ₽
Сроки реализации
11/1/2018 – 11/30/2019
Другие проекты ТОП-100